Порок розвитку головного мозку, пахігірія, ліссенцефалія лобових часток, спастичний тетрапарез, ЗПМР

Вікторія, мама Олександри

Всім доброго дня!
Діагноз: порок розвитку головного мозку, пахігірія, ліссенцефалія лобових часток, спастичний тетрапарез зі стійкими руховими порушеннями. Вальгусні стопи. Сходяться косоокість співдружності з паретическим компонентом, затримка психо-моторного розвитку (ЗПМР). Скарги на затримку психо моторного розвитку: сама не сідати, не ходить, не говорить. Хворіє з народження.
Акушерський анамнез матері: Вагітність 1, під час вагітності пневмонія, ГРВІ. Пологи в 39 тижнів, мр – 2440, ОША – 7 – 7 бал .. Множинні стигми дісембріогенеза. З 6 – х діб переведена в ОПН. На МРТ головного мозку ознака наслідків гіпоксично-ішемічного ураження головного мозку у вигляді помірної перивентрикулярной лейкомаляція. Висновок від невролога на підставі МРТ (пахігірія, ліссенцефалія лобових часток).
АКТ головного мозку: в суб і сергрітсіторіальних відділах мозку без осередкових змін, мозкові структури не деформовані. Образовавания середнього не був сконцентрований. Визначається симетрично розширення бічних шлуночків до 1 см і підпавутинного простору лобових часток до 3 см.
Спадковість: не обтяжена.
Неврологічний статус: свідомість-ясне.
Менінгеальні знаки: негативні.
З боку ЧМН: сходяться косоокість, обмеження відведення очних яблук назовні.
Рухова сфера: обмеження активних рухів в кінцівках.
Патологічні рефлекси: позитивні.
М’язовий тонус: підвищений, D = S, сухожильні рефлекси D = S, високі з розширенням рефлексогенних зон.
ЕхоЕГ: ВІ – МД – 2.3, МS – 2.1 легкі ознаки лікворної гіпертензії.
ЕЕГ комплексів епіактівності немає, груба затримка формування коркового ритму.
Є проблеми зі сном – важко засипаємо, гіперактивність. Чи не ходить сама, не сідати, не говорить. Як і всі батьки ми з чоловіком не сидимо склавши руки, а діємо (постійні реабілітації – ЛФК, масаж, медикаменти). Але вердикт лікарів вбиває – ходити буде, а ось розумово розвиватися – немає !!!!

Природно я як відчайдушна оптимістка йду вперед -дуже багато займаюся з малятком поверніться постійно кожну хвилину -рот у мене не закривається весь день.Обучающее розвиваюче відео, книги. Картки для навчання ігрущкі і багато іншого! Це дає результати. На даний момент нам 3 роки. Дитина тримає голову, ходить за одну ручку, сидить на стільці, повзає впевнено і швидко, любить дивитися навчальні мультики, повторює дії і звуки, розглядає книги показує на малюнки правильно, говорить мало -мама, баба, тато і звуки му, уу, яяя .

Коли просить, то показує ручкою – вказівного жест немає. Постійно щось гризе облизує – в роті іграшка, в руках крутить теж предмети. Розуміє, що від неї хочуть – наприклад – йди включи світло, принеси таку книжку – приносить саме ту що скажу, дай червоний кубик, думаю розрізняє і знає 4 кольори: червоний, зелений, синій і жовтий.

АЛЕ – МИ САМІ НЕ ХОДИМО, САМА НЕ СІДАТИ ПРАВИЛЬНО, НЕ ЕСТ НЕ П’Є – У НАС НАЙЖАХЛИВІШІ ПРОБЛЕМИ ЗІ СНОМ – гіперактивність До вечора ПРОСТО ЗАШКАЛЮЄ, ІМУННА СИСТЕМА убитий – ПОСТІЙНО ХВОРІЄМО … ПРО СЕБЕ І чоловіка мовчки … ЩАСТЯ НЕМАЄ !!!!

Про лікаря дізналися в 2.5 року – сусідка принесла телефони – я відразу інтуїтивно відчув – ось воно !!! Чесно, довіряю їй все життя, не підводить – моє шосте чуття !!! Перешерстила форум, повірила кожному слову сдесь написаному і зателефонувала записалася на консультацію. Чоловік якось не довірливо поставився, але сперечатися не став – марно !!!!

Він так і прозвав мене – Фея Макідонская – несуча вічно марення на межі фантастики !!! Але завжди є результат, щоб я не робила він як завжди відразу Кіпіш, я включаю дурочку і вперед !!! А він слід в підсумку за мною … знаємо ми одне одного з 14 років весь час разом, одружилися правда в 27 і дитинку хотіли пізніше, зачаття планували, проблем не виникло, все вийшло як і хотіли: дівчинка, Близнюк, вагітність літала на крилах, без проблем взагалі, на пологах чоловік був, ми були такі щасливі !!!!!!!!!!!! І тут прийшла неонатолог і поїхали ….

Вообщем не буду описувати жахи сказані мені лікарями, ми з чоловіком просто перли самі вперед крізь сльози і горе і нікого не слухали. Природно через це у нас відносини погіршилися, рік в депресії, в моральному пресингу. Але я вирвалася сама і сказала – стоп !!!!!!!!!! і з 1 року Сашуня – МИ ПОЧАЛИ ЖИТИ З НОВОГО ЛИСТА !!!!

Повністю і всюди все змінили від зовнішнього вигляду до ремонту в квартирі! Я навіть майже зуміла все забути – кошмарний рік його немає !! Чоловік досі іноді в розпачі, я пру як танк. Але ми дуже любимо один одного, а Алексу обожнюємо. Хлопці, ви не повірите, Олександра різко пішла на поліпшення !!!!! Ось і живемо ми зараз по новому, нам тільки 2 роки (3 реально) … Гаразд це все перед історія …

Приїхали ми на консультацію в лютому, доктор нас відразу не взяв, нам не було 3 років і холодно дуже, сказав, приїжджайте влітку. Ох не буду описувати як я пів-року обривала телефони, щоб записатися на лікування і приїжджали ми з чоловіком не один раз потім. Чоловік весь цей сприймав як мою чергову авантюру, нерви у нього ледве не лопаються !!!! А У МЕНЕ ПОПЕРЕДУ – МЕТА! Ставлення до всього що відбувається позитивне, для чоловіка – дурдом !!!

Доктора Вагіфа Мамедович розумію, сприймаю легко, все що він робить – розумію, а чоловік – в шоці! Олександра реагувала нормально на лікування, вона у нас товариська дівчинка, багато народу її не лякало навпаки, подобалося. На голках правда відразу впирається, причому з такою силою, потім як поставлять голки, все – лежить і не плачіт. Правда ми тримали трохи за ручки, ніжки – крутела вона у нас !!

Вообщем лікування пройшло на позитиві для дитини !!!!!!!! Чоловік тижні 2 вспилял, знервований був – потім доктор запропонував і мені голки поставити і тут почалося. У мене все так загострилося, кошмарррр, боліло все і всюди 10 днів. На знеболюючих і причому дуже часто пила, ночами не спала від болю, ходила … Потім після лікування все пропало. Зараз вдома знову у мене загострення, але я стала дуже спокійною всередині, куди ж я подіну свій то темперамент … Чоловік на 3 тижні сказав, що щось відбувається у мене всередині, я стала все розуміти і спокій настав і легкість !!! ! Я дуже зраділа, доктор навіть на відстані допоміг моєму чоловікові заспокоїтися -вернул мені мого колишнього чоловіка. Хлопці, ми перестали взагалі лаятися !!!!!!!!!!! Ну, я як завжди бурхлива, ну емоційна я, але як і раніше чоловік одне спокій, як добре і легко !!!! АЛЕ САМЕ ГОЛОВНЕ – ЦЕ ЗМІНИ В Малишка!

Спочатку днів 7 нічого у нас не змінювалося, спали мало, гіперактивна, ми теж умахалісь, тиждень був важенна !!! І ось на 8 день голок – ввечері о 21:00 вирішила Сашуню покласти в ліжечко і чоловіка попросила прилягти поруч на дивані на 10 хв, сама пішла випрати речі, ну вообщем приходжу – ТИША !!!!!!!!!!!!
Час 21:15, заходжу в кімнату переді мною картина, чоловік хропе на всю, а ребятенок сопе МИРНО !!!!!! ГОСПОДИ, 1 РАЗ ЗА 3 РОКИ САМА заснув без капризів І заколисування !!!!!!!!!!!!! Так я заснути не змогла, ревіла як білуга години 2 !!!! Хлопці, ми 1 раз виспалися до 9 ранку !!!!!!!!!!!! Н е р е а л ь н о !!!!

Часу минуло мало ще після 1 курсу, ми тільки 3 день вдома, але на самому курсі ми досягли чимало.

– почала потроху ходити сама без підтримки !!!
– покращилася якість сну, вечір хай не заколисують, засинає сама, вдень качаю але швидко засинає, спить спокійно
– зникли головні болі і зменшилася метеозалежність, непосидючість
– стали менше косити очі
– пройшла гіперактивність, покращився настрій
– початку пережовувати краще тверду їжу (сухе печиво їсть і не давиться)
– почала сама тримати чашку та пити з неї
– з’явилося бажання пізнавати нове, змінилася гра з подібними предметами
– з’явилися нові звуки, висловлює емоції і бажання звуками і криком
– покращилася дрібна моторика (почала стискати пальчики в кулачки і робити замочок)
– покращилася робота шлунково-кишкового тракту (пішли запори)
– іноді проситися попісяти (раніше просилася тільки какати)
– з’явився інтерес до тварин (у нас собака, тепер вони разом грають)
– стала більше наслідувати дітям і в Развивалки повторює рухи і звуки
– стала краще розуміти звернену мову і прохання

Ну ось так на даний момент, вчора ходили на концерт, голосно грала музика, співали і танцювали, багато народу. Ну, думаю, щас почне кричати плакати – не повірите, дитина спокійно сиділа в колясці і серйозно дивився на сцену, ходила з татом за ручку майже годину і приставала до народу, давала всім свою ляльку !!!!!!!!!!! !!!!!! ВСЕ ЗНАЙОМІ ВІДЗНАЧИЛИ ЗМІНИ ДО ЛУШЕМУ У ДИТИНУ !!!!

Величезне спасибі доктору Вагифу Мамедович, що побачив потенціал нашої малої і допоміг у розвитку !!!!
Всьому персоналу спасибі, відмінна команда !!!
Особлива подяка Руслані Василівні, людина на своєму місці, розумничка !!!