Установленный диагноз — корковая слепота. Но, начну с главного — нам повезло. Нам удалось определить дочь Маргариту на лечение в НИИ «Детской и семейной психиатрии», где встретились с настоящим врачом — волшебником. Это событие стало в семье счастливым предвестником излечения дорогой и любимой девочки. Да, судьба к нам оказалась благосклонной. Мы встретили человека, вернувшего в нашу семью, в наш дом спокойствие и умиротворение. Имя этого волшебника — доктор Рахманов. Ему я и кланяюсь низко в пояс.
Маргарита с мамой Натальей и профессором Рахмановым
Маргарита моя младшая дочь. На свет она появилась, увы, благодаря родоразрешению с использованием вакуумной экстракции. И в результате ребенок с первым глотком воздуха получил травму — кефалогематома 2 степени левой затылочной части, по шкале Апгара 7/9. На момент выписки из роддома этот показатель уже равнялся 9/9…. От родовой травмы моя дочь к году жизни так и не справилась.
Поэтому поведение и развитие проходили достаточно сложно. Ребенок вел себя, как незрячий, при том, что 2 кандидата медицинских наук — областной офтальмолог и невропатолог рассмотрели у дочери только горизонтальный нистагм и частичную атрофию дна зрительных нервов. Они посчитали, что при подборе хорошей линзы Маргарита сможет хорошо видеть и нормально развиваться…
Меня подобное не устраивало. Материнское сердце, между тем, подсказывало, что ходим мы не по тем врачам-специалистам. Что надо искать пути более эффективного лечения, современного, что нельзя полагаться на долю случая. Упустишь возможность открыть ребенку нормальные условия развития и вхождения в жизнь, потеряешь время. Потом ребенок тебе этого не простит, оставшись на всю жизнь инвалидом. Мы кинулись искать причины ее, тревожащего нас поведения. У Маргариты не работали анализаторы, она не воспринимала одновременно ряд жизненно важных сигналов: слуха, зрения, вкуса, обоняния, тактильно-кожного контакта.
Когда Маргарита сосредотачивалась на видении окружающего мира, она не могла слышать его сигналы. Или же наоборот. Если слышала, то не видела. Страшно все это было, нам , взрослым, родным наблюдать. Во время еды у девочки включались вкусовой и обонятельный анализаторы, но зато отключались иные. Рита упирает ногу в пол и держит под контролем свое положение на стуле. При ходьбе она четко ногой убирала на своем пути все предметы, которые якобы мешали перемещаться по квартире или по другому помещению. Куда бы она не пришла, она интуитивно максимально старалась «обезопасить» свое положение. Чашки и стаканы отодвигались от края стола подальше, чтобы она их случайно не зацепила. В отдельные моменты ребенок вел себя, как незрячий, но тем не менее — мелкий конструктор и пазлы, разбросанные на ковре, поднимала и собирала в коробку без посторонней помощи…
В 6 месяцев жизни и позднее в год, при проведении очередных 3 нейросонографий и ЭКГ, мы попали на консультацию к специалистам — неонатологам из Германии. Кроме рекомендации по проведению с ребенком дыхательных упражнений (Рита дышала поверхностно, не на полную диафрагму) и разработку шейного отдела позвоночника – максимально поворотами головы вправо и влево – мы от германских специалистов рекомендации не получили.
На консультации у профессора офтальмологии при осмотре Риты со стола «упала» линейка. Дочь подняла упавший предмет с закрытыми глазами, определив его положение по слуху. Но кроме заключения по действиям, вызванным зрительным анализаторам, более ничего от нас не потребовали сделать. Рита ловила импульс корой головного мозга. Тогда мы еще не знали и не понимали, что данное исследование не может назвать причину бездействия головного мозга из-за того, что принятый импульс не расшифровывается.
В центре орфанных заболеваний и в медико-генетическом центре мою дочь диагностировали как абсолютно здоровую. Ни одного показателя на редкие (орфанные), метаболические и генетические заболевания не вышли за пределы нормы. И тогда нам порекомендовали сделать анализы на ужасные мутации генов ДНК — это синдром Ретта и синдром Ангельмана, так как на консилиуме у ведущих генетиков Украины профессора, доктора медицинских наук и двух кандидатов они увидели в Маргарите именно эти редчайшие генетические нарушения.
Не долго думая, но зная о политическом и военном конфликте двух стран — я поехала в Россию. Там, в Москве, в Институте Молекулярной Генетики — результат сложнейшего анализа получали за 3 недели, а в Украине надо было бы ждать около пяти месяцев. Анализ на мутацию ДНК отправляли в Берлин, а там своя очередь. Жди, когда пришлют ответ. Ждать я не хотела и не могла. Ребенка надо было спасать.
По пути в Москву мы заехали на консультацию в медико-генетический центр в Санкт-Петербурге, к доктору Надежде Белоног, кандидату медицинских наук и известному генетику-неврологу. Но и она ничего нового после 2-часовой консультации не прояснила мне, повторив уже поставленный ранее диагноз — расстройство аутического спектра с нарушением зрительного восприятия.
Вместе с тем доктор рекомендовала прекратить прием противосудорожных средств. Попутно я обратилась в знаменитый институт Федорова Санкт-Петербурга по поводу нарушения работы рецепторов зрения у ребенка. Однако и здесь нам сказали, что при таком расстройстве поведения и аутичной стереотипии — они не в состоянии нам помочь. Ребенок не контактный.
Вместе с тем врачи северной столицы России не подтвердили два страшных диагноза Ретта и Ангельмана, сделав анализ на кариотип и МРТ головного мозга, где все оказалось без структурных изменений. В Охматдет мне тогда сказали: не волнуйтесь, у нас многие дети ходят без диагноза, не вы первые, не вы последние.
Исключив всю генетику и неврологию, мы пошли по психиатрам Украины и Италии… Были на консультации в клинике при Институте ПАГ Украины у психоневролога — где поставили детский ранний аутизм, на консилиуме у главного психиатра Украины — ничего нового не услышали, кроме того, что после дообследования по протоколам МОЗ Украины — нас подогнали под показатели, подтвердив аутизм и задержку психического развития 1-го уровня.
На тот момент моя Маргарита уже перестала разговаривать и повторять слова и буквы. Далее, отталкиваясь от того, что мы «аутенок» — пошли по DAN — протоколу у специалиста из Италии господина Бари. Он систематически наезжал в Киев для осмотра и лечения детей с психиатрическими диагнозами. Известный зарубежный доктор согласно протоколу боролся с вирусами при помощи биодобавок, анализом на тяжелые металлы, безглютеновой и безказеиновой диетой, хелированием и прочими лекарствами и методами, но положительной динамики как не было, так и нет. Конечные результаты не радовали.
Между тем Маргарита все больше уходила в свой мир абстрактного мышления, не включалась в игровые манипуляции, не выявляла аллергическую реакцию на ноотропы. Обстановка была ужасная. На тот момент нам не подходил ни один препарат. Мы уже «курсами» прошли Цераксон, Цереброкурин, Церебролизин, Семакс, Кортексин, Актовегин, Церебрум Композитум. Показатели иммуноглобулина зашкаливали. На иммунограмме цифры скачут как на батуте.
После приема нескольких циклов перечисленных препаратов, на основе развернутых показателей анализов, лечащий врач Марцинковский И. А. — спасибо ему огромное за это — запретил росчерком пера использовать в лечении Риты нейротерапию. Медицинские препараты этой группы назначать при реабилитации Маргариты нельзя.
Мне то покой только снился. Ночью дочь спокойно спала, а днем ни секунды спокойно не сидела. Крутилась как юла. К тому же у нас открылись новые болячки. У Риты обнаружили синдром ленивого кишечника. Она ходила в туалет 1 раз в 5–7 дней. Без клизмы или глицериновой свечи дело не обходилось. Ее организм пережил тяжелейшую и неймоверную интоксикацию. Рите сделали анализ на Токсикон, и она прошла 4 курса барокамер. Как говорится, этого нам только и не хватало.
Я увидела некоторые изменения в поведении дочери. Когда головной мозг под давлением насыщался кислородом, то ее поведение менялось в лучшую сторону. Метаболические процессы в организме тогда проходили интенсивнее. На тот момент, найдя единственное отклонение от нормы — герпес 6-го типа, (а мы дополнительно и повторно сдали 58 анализов), нашли доктора, который заказал для Маргариты партию иммуноглобулина для предупреждения от герпетической зависимости.
Бог послал мне тогда возможность попасть в частном порядке к профессору детской психиатрии Булаховой Лидии Александровне.
На тот момент ей было более 80 лет, но этот человек 3,5 часа в домашних условиях общалась с Маргаритой и в заключение сказала, что здесь присутствует нарушение зрительного восприятия и тяжелая патология. Никакого аутизма профессор не нашла, заметив, что поставленный коллегами диагноз не что иное, как дань моде. Ну, что же. Мода явление приходящее и точно также уходящее. Оставалось, надеяться на лучшее.
Естественно, заключение обрадовало, но я решила регулярно проверять наличие тяжелых металлов и повторно сдавать анализы на их наличие сначала с провокацией, а потом и без нее. Уже первый анализ показал — ни в крови, ни в ногтях, ни в волосах моей дочери не было найдено выходящих за норму содержания показателей содержания тяжелых металлов. Чтобы убедиться в благоприятных показателях, я анализы дочери сдавала дважды и в разное время. Так, после заключения доктора Булаховой, мы, как аутисты, «соскочили» с протокола биомеда. Ну, а безглютеновая диета пока так и осталась по привычке, что ли.
На тот момент «болячки» и меня достали так, что в пору кричать «караул». Расслабляться я себе категорически не позволяла, лечилась что называется на ходу. Мне врачи назначили ряд антидепрессантов. Метеозависимость проявилась сильнейшая и в январе 2017 года я угодила в больницу первый раз в своей жизни. Мне дважды делали прокол гайморовых пазух. Электроэнцефалограмма головы показала эписиндром. После проколов головные боли не ушли. Врачи дважды провели МРТ головы и шейно-грудного отдела позвоночника, прописали противоэпидемические средства и выписали из больницы домой.
На тот момент я вынуждена была уволиться с работы. На моем иждивении и воспитании был старший сын — умница и отличник, и больная дочь. С мужем мы на тот момент уже два года, как расстались. Вот в таком положении и состоянии, что называется, пройдя 9 кругов ада, гуляя с дочерью в детском центре на Оболони, и прыгая с ней на батуте, мы познакомились с мамой мальчика з ЗПР и узнали о том, что есть на свете кудесник, практикующий врач, профессор Вагиф Мамедович Рахманов. Узнали о оригинальном методе лечения профессора Рахманова, о том, что он оппонент всей официальной медицины, которая пытается лечить и РАС, и ЗПР и аутизм медикаментозными средствами, то ли ноотропами, то ли нейролептиками. Одним словом тормозим развитие наших стереотипных особенных детей.
Маргарита с мамой Натальей
Поздно, но тогда я про себя решила: если судьба посылает мне такой случай, пренебречь сигналом свыше нельзя. Надо попытаться испробовать, испытать еще и такую возможность, и все другие, которые, возможно, еще предоставятся. Собрав последние силы и деньги, мы попали с несколькими томами имеющихся у нас заключений, эпикризов и медицинских исследований на консультацию к Вагифу Мамедовичу Рахманову.
Едучи тогда, в первый раз, на встречу с профессором, я держала в сумке, прописанный дочери рисполепт. Непочатую и нераспечатанную упаковку. Я и не подозревала, что лекарство так и останется лежать в моей сумке нетронутым. Результат свидания с необыкновенным доктором. То, что я услышала в разговоре на консультации у Вагифа Мамедовича — составило все «шестеренки» в моей голове в четко работающий механизм, который он сам и запустил.
Я УСЛЫШАЛА ДИАГНОЗ — Корковая слепота. Впервые за 5 с половиною лет я поняла, что он единственный, который все объяснил и расставил по своим местам. И поведение дочери так похожее на аутическое заболевание, и отсутствие речи, и работу только одного, левого полушария головного мозга. Объяснил причину не смыкания век дочери при взгляде на сильный источник света и на Солнце, полную дезориентацию на улице, хождение только при держании за руку ведущего, неспособность воспринимать картину целиком, а исключительно ее отдельные фрагменты.
Девочка при рисовании не может сфокусировать взгляд на руке и бумаге, у нее неправильный метаболический обмен веществ и поверхностное дыхание, невозможность насытить организм кислородом в полном объеме и многое многое другое. А главное, пожалуй, не восприятие инструкций, непонимание обращенной к ней речи … Профессор тогда сказал, что слепоту не лечит и не возьмет нас на лечение. Дескать, поздно. Время потеряно. Обращаться к нему за помощью надо было значительно раньше, когда ребенку едва исполнилось три года. И не позже. Моя настойчивость, мои слезы тронули сердце доброго доктора. Он взял Маргариту на лечение.
Мы остались на первый цикл. И уже на первой встрече с доктором результат был, что называется налицо. Маргарита в период сеанса открыла глаза и начала интенсивно искать пути побега от «назойливого» человека в белом халате. Так прошел один лечебный сеанс, второй, третий… Потом у нас прошла аллергия на животных, нам можно было уже спокойно одеть на улице перчатки на ручки.
Ей пришелся по душе прием включения и выключения настольной электрической лампы. В бассейне отошла от инструктора и сама нырнула, легла на воду и расслабилась. Вроде бы сама собой прошла боязнь высоты. Впервые спокойно вела себя на подъемнике. Стул нормализовался до 1 раза в 2 дня, а не 1 раз в 5–7 дней, как было раньше. Обращенную к ней речь воспринимает нормально и реагирует правильно на вопросы. С пониманием рисует. Питание стало более организованным под обычные блюда и пищу. Нам указали путь к выздоровлению и мы уверенно топали по нему.
Доктор Рахманов, низкий Вам поклон за ту веру, с которой взялись за сложнейший и редчайший случай в вашей многолетней практике, за лечение моей дочери. Спасибо Вам за надежду, которую поселили в наших душах. Вы дали шанс нашей семье стать счастливой и дружной.
Мой совет тем, кто еще на пути поисков. Никогда не сдавайтесь, никогда не сомневайтесь, не унывайте, слушайте свое сердце, тренируйте свой мозг и задавая себе вопросы — всегда ищите на них ответы.
Наши контактные телефоны:
+38050-321-21-38 Кислинская Наталия Николаевна,
+38067-310-00-08 Логовский Александр Владимирович,
Ивано-Франковская область, Украина
В 4.5 года Давид заболел ларенготрахееитом и попал в инфекционную больницу... И сразу во время этой болезни ещё в больнице он как будто "слетел с катушек". Постоянно рыдал, начал кусаться, царапаться, драться. Когда приехали домой начал падать на пол, постоянные истерики, был себя в лоб с ужасной силой, всех обижал, начал обписиваться (энурез). ЭТО БЫЛ АД!!! Ребенка как подменили!...